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神城医院罕见病和罕见病的诊断率超过国际先进水平

作者:admin 2019-03-15

中信在线海山27日(陈静罗延谦)2月的最后一天是国际罕见疾病日。今年2月28日是第12届国际罕见疾病日和上海第四届罕见疾病宣传日。

记者27日获悉,作为国家儿童医学中心,复旦大学附属儿科医院正在进一步探索稀有和罕见疾病咨询的经验,形成一套标准化的难治性疾病管理模式。复制和提升。 2017年,复旦大学儿童医院率先在中国设立了一个罕见的罕见疾病诊所。目前,已开设了29个罕见疾病诊所,罕见病和罕见病的诊断率已超过70%,这与国际先进水平相当。

神城医院罕见病和罕见病的诊断率超过国际先进水平 华宇注册登录 第1张 目前,对罕见病发病机制的认识有了很大提高,临床诊断能力得到了很大提高。芊烨照片

罕见疾病是指发病率小于1/500,000或新生儿发病率小于1/10,000的疾病。随着医学研究的深入,越来越多的罕见疾病得到认可。据黄国英介绍,由于中国人口众多,大量罕见病患者,中国罕见的疾病并不少见。

医院副院长周文浩表示,该医院包括开发一系列尖端技术中心,如分子遗传中心,精准医学中心和转化医学中心。它在罕见疾病和不明原因疾病等复杂和疑难疾病的诊断和治疗方面积累了丰富的经验。 。根据该医院提供的数据,2018年,前五大罕见疾病诊所为血友病,先天性脊柱侧凸,结节性硬化症,进行性肌营养不良和肝豆状核变性。据报道,近年来,由儿科医院建立的“诊断和未被识别的疾病诊断和治疗UDP中心”为复杂和罕见疾病的儿童提供了多学科的诊断和治疗意见。 30多名罕见和罕见疾病诊断和治疗专家的核心团队为患者提供专业,全面的评估和诊断,制定个性化的诊疗方案,为罕见和罕见疾病患者提供准确的医疗服务。

同一天,医院组织了一个罕见的疾病诊所,吸引了许多患者。医院副院长严小文在接受采访时说:“很多人都认为罕见疾病并不常见。一旦确诊罕见疾病,就是运气不好,无法治愈。这些实际上是错误的观点。” p>

据了解,目前有7,000多种罕见疾病,医学专家尚未认识到许多罕见疾病。阎小文告诉记者,大多数罕见疾病始于童年。由于病情复杂,基层医院通常无法诊断和治疗此类疾病。因此,这些家庭往往被转移到各地的医院,但他们仍然没有明确的诊断和有效的治疗方法。这些家庭承担着巨大的经济和精神负担。

神城医院罕见病和罕见病的诊断率超过国际先进水平 华宇注册登录 第2张 目前有超过7,000种罕见疾病,并且有许多医学专家不认识的罕见疾病。芊烨照片

严小文说,随着医学的快速发展,特别是基因检测等分子遗传学的发展,目前对罕见病发病机制的认识有了很大提高,临床诊断能力得到了很大提高,治疗方法有了变得越来越个性化。准确,许多罕见的疾病已通过精确治疗治愈。

医院院长黄国英表示,希望更多的家庭能够正确认识罕见疾病,希望更多有爱心的人和慈善机构关注这些罕见疾病,并关注这些在中国并不罕见的特殊人群。 。黄国英说,儿科医院将大力发展稀有疾病诊所,为更多的稀有家庭提供正确的临床诊疗意见,增强患病家属对疑难病诊治的信心。 (完)